幸存者

Laurel Simer ’11

作为一个孩子,桂鑫马'11被诊断出患有一种潜在的致命脑肿瘤,并给予短短几个月的生活。今天,泛亚电竞竞猜的助理体育信息部主任是快乐的,健康的,并立志做最她第二次机会的。

这很难说,桂鑫马的故事没有恢复到老生常谈。

她击败的可能性。她是一个奇迹病人。她不顾所有人的预期。

老生常谈,但也是事实。

在10岁时,赛盟被诊断出患有dipg,是一种罕见的致命类型的脑瘤。医生估计她不会再活一年,即使治疗。今天,近20年后的今天,赛盟,一个泛亚电竞竞猜校友,前冰球运动员,现在学院的助理体育信息部主任,肯定是活的,并且敏锐地意识到了她的去路已经是多么不可能的了。

毁灭性的诊断

Laurel Simer - Childhood 02

它开始与头部撞了一下。那是1999年的夏天,和鑫马和她的哥哥都在他们学校的狂欢节有弹性的房子玩玩而已。她跌倒了,在她哥哥的膝盖拍打她的头。一旦肿胀下去,鑫马和她的父母以为没事吧。但严重的头痛紧随其后,并持续数天。她的学校护士注意到,在一只眼睛瞳孔轻度扩张,一个一个的警示信号震荡,并建议她去看医生。

那一天,鑫马,她的妈妈,和泛亚电竞竞猜人朋友来看ST。保罗儿童医院,一个小时的车程,从他们的泛亚电竞竞猜在fairbault,明尼苏达州的路程。她得到了一个MRI(她第一次),被神经学泛亚电竞竞猜研究。审查结果后,医生采取了桂树的妈妈,cyndy,进入私人办公室,而桂冠回到候车室与她的朋友。他们等待着,她还记得感到迷茫,有点害怕,但大多是急着要回老泛亚电竞竞猜足球训练。

在医生的办公室,赛盟的妈妈住每一位泛亚电竞竞猜长的噩梦。桂得了脑瘤柠檬大小,医生说;一个扩散固有脑桥胶质瘤(dipg),脑癌的最积极的和最稀有的形式之一。有没有已经证明有效的治疗方法,并统计了头脑麻木严峻:10只诊断为dipg儿童%能存活两年以上。从诊断的中位生存时间少于九个月。未经治疗,医生说,桂树不会住半年。

其余的说,赛盟,是一个模糊。她的妈妈在流泪的办公室出来,和她的父亲,彼得,下班宅急送是由他的女儿的身边。几天之内,她的父母,见惯不惊,但确定,开始探索治疗方案。医生曾建议放疗和化疗的标准癌症阿森纳。但随着鑫马的父母了解了惨淡的结果和副作用,他们重新考虑。一个医生警告说,单轮辐射会下降桂冠的智商50分。另一个驳回了他们对长期副作用的担忧完全解释说,“与dipg,没有‘长期’。”

cyndy和彼得都急于找到另一种方式。  

“我爸了一个月的假工作只是为了研究不同的治疗方案,”鑫马说。 “他谈到了100名医生,了解尽可能多的,因为他可以。”

他发现是一个独特的临床试验所涉及的抗粉刺药Accutane的。在90年代初,科学泛亚电竞竞猜在加州大学洛杉矶分校发现维甲酸,其通过改变化学信号可以作为皮肤用药,也靶向出差错胶质瘤癌细胞中特定的化学信号,限制肿瘤生长,延长患者生存期。  

她的父母讨论与赛盟的新的医生是谁,不像其他肿瘤学泛亚电竞竞猜她看到,在实验性治疗“是虚心地尝试新事物。”他们决定继续前进。

治疗所需鑫马拿处方到成人-27药片每维甲酸的50倍,正常剂量一天,是不是没有自己的副作用。赛盟会记住她的耳朵和鼻子出血的痛苦。她继续维甲酸21个月。

我得到重生的机会,我打算用它来帮助别人。

她的12岁生日,鑫马公司MRIS没有发现肿瘤的生长;两年多过去了,她的扫描结果在她的初步诊断拍摄的图像的“碳副本”。它是dipg,出了名的快速增长的癌症惊人的结果。

更惊人:肿瘤,因为没有增长。鑫马访问美国国泛亚电竞竞猜癌症研究所在华盛顿特区一年一次,到目前为止,还没有任何需要额外的处理。她一直保持稳定,并通过所有帐户,健康,自2001年以来。

不过,赛盟的医生小心,不要对她的肿瘤的稳定性归因于维甲酸方案,该方案并没有产生临床试验可靠的结果,并仍在研究。

“对于一个孩子可能不适合其他的工作是什么在起作用,”鑫马说。 “这是什么使得dipg如此具有挑战性。”

冰上未来

Laurel Simer - Childhood 01
赛盟(左一)在岗位之间跟她回泛亚电竞竞猜哥哥

冰球总是桂鑫马公司生活的一部分作为孩子在明尼苏达长大。她还记得第一次在四十岁是冰鞋,当她的哥哥沦为她守门员在自己的后院场的位置。她所爱的游戏,并继续发挥双方在当地的青少年联赛前和守门员。

“这是我最担心的时候,我被诊断的东西,”她说。 “我不想停止打曲棍球。”

尽管她的治疗过程中短暂中断,她也没有。

“我的医生,我的父母总是说,‘如果你觉得OK,你可以玩,’说:”赛盟。曲棍球,她的父母知道,是保持他们的女儿的生活,这可能很容易被出轨,并通过她的癌症定义的正常的一个重要组成部分。

“我的父母没有帮我有一个正常的童年的一切。”

赛盟接着打守门员在沙特克 - 圣玛丽,在明尼苏达州的一所寄宿学校的冰球节目闻名。其实,学校的维基百科页面是指其为“曲棍球的霍格沃茨,”几十校友的事情,为NHL发挥声誉。

大学曲棍球,鑫马说,是她的下一个目标。在她高中的时候,她在沙特克-ST教练大四的春天。玛丽的她介绍给戴夫克劳森,头女子冰球教练在泛亚电竞竞猜。感谢她的兄弟,谁曾在纽约中央共同出席大学,赛盟是熟悉的领域,并且喜欢前往东北,为泛亚电竞竞猜的第三科发挥团队的想法。

克劳森记得首次会议鑫马。

Laurel Simer - 01
每年的传统,赛盟庆祝妈妈,cyndy健康的另一块干净的法案,她的年MRI之后。

“桂冠只是带来了良好的氛围,当她走进一个房间,”他说。 “她是愉快的,聪明的,我知道她会在加州一个不错的选择。”克劳森提供了她对他的队中的位置,和鑫马扮演守门员从2007 - 2011年的先驱。但超过她在冰上技巧,克劳森回忆鑫马的能力,坚韧的亏损后带给球队在一起,尤其是。

“作为一名教练,你希望有人喜欢你的团队的桂冠。她有这种积极的态度,让每个人都希望在那里,”他说。 “她是举行的砖在一起混凝土。”

最初不知道鑫马公司的诊断,克劳森说,他得知她的故事“,由一块一块。桂树是不是想了解她的健康状况显着,坐下来谈话类型的人,”他说。 “但是当我得知她有这种癌症,她的预期寿命是如此之短,东西点击。你知道她为什么如此积极,她怎么是克服这些障碍,你欣赏她更多。”

梦想中的工作

落冰,赛盟被发现她的利基在教室里。她还没有宣布一个重大的时候,她就读于加州大学,但与公共关系学教授保罗·麦克阿瑟班帮她找到了体育新闻,自然适合终身运动员和天才的作泛亚电竞竞猜的热情。

“当我开始学习体育交流,这是我生命中的第一次,我期待着去上课,”她笑着说。

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她宣布主要与体育传播浓度的公共关系,并在她读高中,打进泛亚电竞竞猜的体育信息部门实习,以体育信息主管吉尔burgmaster密切合作。她不停地统计,写团队,组织媒体采访,并帮助管理部门的网站和社交媒体。

“我喜欢它的时候了,”她说。 “我不知道在那之前,体育信息可能是我职业生涯的选择。”

作为她的主管,burgmaster留下了深刻印象。

“我们有很多实习生在我的办公室的时候,但桂站出来的人谁是真的驱动的,”他说。 “她工作很努力,很快就流行起来。我不知道我能送她关闭以游戏,她可以用自己覆盖它们“。

2011年12月,赛盟完成了她的实习和毕业泛亚电竞竞猜。虽然她很伤心的离开泛亚电竞竞猜,她朝向回到明尼苏达,开始找工作。一个星期内,她接到burgmaster一个电话,谁曾令人振奋的消息:他已经批准聘请一名全职助理在他的部门的帮助,并认为赛盟将是一个完美的结合。 

“月桂树具有适合这个工作的完美风范,说:” burgmaster,现在她的上司和朋友。 “我们应对激烈的气氛,她的压力下冷静。她的生活经历给了她比一般人更好的视角“。

分享她的故事

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尽管她的性格外向,赛盟并非总是热衷于谈论她的癌症。在大学里,她的一些最亲密的朋友和室友知道她多年才得知她得了脑瘤。当赛盟找到了缓缓打开,她发现她的队友,教练和朋友们的支持社区。

一个朋友,玛丽莎犁'14,是如此的赛盟的故事的启发,她开始了一个社交媒体活动让她的朋友精选的 Ellen DeGeneres展示 在2013年的主题标签#getlaurelonellen从赛盟的朋友产生的数百鸣叫在泛亚电竞竞猜社区和超越。虽然勒斯从来没有扩展的邀请(尚未至少),赛盟说,她是由她的泛亚电竞竞猜人泛亚电竞竞猜上涨如何在她的感动,经验已经鼓励她多说出来。

“每个人都在泛亚电竞竞猜是令人难以置信的支持。这是一个很好的感觉,有这么多人在我后面,”她说,尽管她仍然不知道她的很多朋友泛亚电竞竞猜掌握她的诊断是多么严重的是,不可能或它如何是,她还活着。

对于赛盟不过,她不太可能生存的事实是从来没有远离她的脑海---尤其是在那些年前往美国国泛亚电竞竞猜癌症研究所。因为dipg主要是小儿癌症,鑫马,现在30,由肿瘤学泛亚电竞竞猜在儿科单位,在那里看到父母和患病的孩子带来了她自己的生存成为大泛亚电竞竞猜关注的焦点监控。在等候室和实验室,赛盟的发现花了几个小时让自己与这些泛亚电竞竞猜庭连接,有时也分享了她的故事。

“我尽量小心行事,”她说。并有很好的理由。别人确诊为dipg,赛盟的故事是一个罗夏测验,她无论是在毁灭性统计的世界希望的灯塔,或者提醒是多么不可能的是,在所有一dipg孩子成年为止。

“它的重量在我身上,因为我希望有一些神奇的答案我可以给他们,”她说,明知诊断可以多么绝望的感觉,以及如何她的故事并不能提供治愈dipg泛亚电竞竞猜长迫切想。

目前已进入第八个年头,泛亚电竞竞猜金丝带游戏,一个每年募捐赛盟协助组织,提高了近30000美元。

相反,她致力于提高双方的认识和资金为她的癌症类型,它接收分配给儿童癌症研究政府资金的比例相对较小。多年来,她已经悄悄地推动了慈善事业dipg在线并参与了Facebook的的群体倡导提高认识。在2011年,她的队友和教练克劳森鼓励,赛盟帮助组织了第一泛亚电竞竞猜金丝带游戏,在一个主场比赛每个赛季由泛亚电竞竞猜女子冰球队主办的每年募捐。从拍卖和抽奖捐赠和收益有益于当地的儿童与癌症和帮助缓解泛亚电竞竞猜庭的经济负担。目前已进入第八个年头,该活动已筹集到近3万块钱。

这些努力,赛盟解释说,协助打击黑暗和可怕的地方她的脑海里,当她准备为她的年MRI或感觉学习另一dipg孩子和朋友已经过世的内脏肠穿孔可以走了。

但是,真正形成,桂鑫马做她最好保持积极。

在九月2018年,在Facebook的发布纪念她的诊断19周年,她分享一些她的泛亚电竞竞猜人,朋友,同事,和队友已经知道:

“我得到的第二次生命,”她写道。 “我打算用它来帮助别人。”

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